السلام عليكم ورحمه الله وبركاته

اخواتي المشاركين في هذا المنتدى الرائع

اللي عندها معلومه عن مرض كروموسوم 18 (متلازمه ادورد) او تجربه مرت فيها او خبره تفيدني...ز

سأروي لكم قصتي مع ابنتي التي رحمها الله بعد معانه من الم المرض

اولا.. كانت ولادتي صعبه جدا حيث اني ولدت طبيعيأ مع انه المعروف ان اطفال كروموسوم 18 يولدون بعمليه قصريه نظرا لعدم قدرتهم على الدفع
طبعا انا لم اشك انني مصابه بهذا المرض بعدم ولدت قالوا الاطباء ان ابنتي مشوه خلقيا يعني عندها التهاب في عينها ايدها مكسوره اذنها مقطوعه انا عن نفسي انصدمت من الخبر لانها اول مولده لي كانت نفسيتي زي زفت عند مرور شهر استرجعت ابنتي عافيتها عيونها رجعت طبيعي ويدها رجعت طبيعي وذنها من الاساس لم تكن مقطوعه كانت مطويه لداخل والاطباء اعتقدوا انها مقطوعه المهم اتصلوا بي الاطباء واخبروني اني لازم اخرج ابنتي من المستشفى لم اكن اوريد ذلك لأنني كنت تحت الصدمه نسيت اخبرك ان ابنتي كانت تعاني من فتحه في سقف الحلق مما زاد الوضع علي سوا لان رضاعتها كانت صعبه المهم تدربت على رضاعه ابنتي واخرجتها من المشفى طبعا وقتها لم اكن اعلم انها تعاني من مرض كروموسوم 18 والاطباءلم يكتشفوا ذالك ... بعدما اخرجت ابنتي من المشفى ذقت انواع العذاب معاها من السهر المتواصل حيث انها كانت ترضع 3 ساعات متوصله ترضع شوي وترتاح وبعدين ترجع ترضع وترتاح وهكذا و 3 ساعات تنام بعد مرو شهر ونصف لاحضت على ابنتي انها تزرق وتتشنج مع الرضاعه وانقطع النفس عنها ذهبنا بسرعه انا ووالدها للمستشفى ثاني غير اللي ولدت يه انعشها الاطباء وافاقت ابنتي بعد محاولات الاطباء ققرور ان ينوموا ابنتي في العنايه وانا معها دخلت معا في تلك الغرفه وكان يوجد كثير من الاطفال المصابين مع امهاتهم المهم في كل يوم ثلاثاء ابنتي كانت تتوفى وينعشوها الاطباء 3 اسابيع على هذا الاحال بعدها اخبروني الاطباء ان ابنتي تعاني من كروموسوم18 وهذ المرض لايعشون فتره طويله منهم من يعيش ل3 شهور ومنهم من يعيش لسن سنه بسبب نقص النمو وصغر حجمهم وانقطاع التنفس من مجرا المخ ذهلت لما سمعت من الاطباء بعد تعلقي بأبنتي اكتشف انها لن تعيش طويلأ ذهبت وكتبت معلومات عن هذا المرض في النت لأزود معرفتي قرات وعرفت اعارضه وانه ليس مرض وراثيآ وانه خلقه من رب العالمين ونسبه تكراره واحد في المائه قضيت شهر مع ابنتي في المشفى تعبت وطفشت وكنت اتألم لتألمها ابر ومغذيات اخبرت زوجي ان يدخلو ابنتي الحضانه لكن الاطباء رفضوا واخبروني لماذا تريدي ادخالها قلت لهم تعبت قالوا لي انها ابنتك ابقي معهافهي لن تعيش طويلا بعد مرور شهرين ونصف توفيت ابنتي حزنت كثير وتمنيت الموووت معها فقد كان جميله جدا وصغيره مثل الدميه حزنت لأني في وقت ما تمنيات ان يدخلوها الحضانه وكأنني اريد التخلص منها لكن والله ثم والله انني لم اكن اريد اتخلص منها لكن انا مازلت صغيره السن على حمل كهذا المهم بعد ما توفيت ابنتي لم اعد اريد ان احمل خوفا من تكرار التجربه مع ان الاطباء اكدوا لي ان نسبه تكراره 100%1 وانه لن يتكرر بأذن الله ولأن زوجي يريد مني انا احمل وانا خائفه كل ما اريد معرفته منكم هل تعرفون شخصا تتكرر معها المرض هل سمعت عن قصص مثل قصتي علما ن المرض نادر جدا ارجوكم من عندها معلومه تفيدني انا بأنتضار ردودكم (ملاحظه انا وزوجي ليس اقارب هو من ديره وانا من ديره ثانيه ولايوجد من اقاربنا من كانت له مثل تجرتي يهني اول وحده في عالتي وعائلته) اذا فيه حده منكم تعر وحده اوقريبه لها مرت بنفس تجربتي ترد لي انا بلأانتظار ردودكم.........

هذه اول مشاركه لي في هذا المنتدى